Zespół Turnera. Głosy i doświadczenia. t.1. Książka dla dzieci, t.2

Redakcja naukowa Ewa Maciejewska-Mroczek, Magdalena Radkowska-Walkowicz, Maria Reimann

Zespół Turnera. Głosy i doświadczenia, t.1

Zespół Turnera występuje tylko u kobiet, jest zbiorem cech zewnętrznych i pewnych wad wrodzonych, spowodowanych brakiem lub uszkodzeniem drugiego chromosomu X. W literaturze medycznej jest dobrze opisany, a w praktyce klinicznej spotykany nie tak rzadko (rodzi się z nim 1 na 2500 dziewczynek). Zespół Turnera to jednak nie tylko jednostka medyczna, to także wielowymiarowy fakt kulturowy, który pojawia się w konkretnym kontekście historycznym i geograficznym i lokuje w ciałach uwikłanych w społeczne koncepcje zdrowia, płci czy macierzyństwa.

Autorki tekstów składających się na książkę korzystały z różnych metodologii i źródeł, przyglądały się więc doświadczeniu życia z zespołem Turnera z wielu punktów widzenia. Dzięki temu możemy nie tylko zbliżyć się do świata dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera, ale też zadać istotne pytania na temat własnego sposobu doświadczania rzeczywistości.

Seria: Dzieci / granice / etnografie

Spis treści

Zespół Turnera. Definicje i cechy

Zespół Turnera (dalej ZT) w literaturze medycznej jest dobrze opisany. Wiemy, że wynika z braku lub nieprawidłowości strukturalnych jednego chromosomu X we wszystkich komórkach organizmu lub w ich części. Dotyczy tylko kobiet i określany jest jako zespół cech wiążących się z pracą poszczególnych narządów i części ciała, a także z wyglądem zewnętrznym. Do zmiany w materiale genetycznym może dojść podczas tworzenia się komórek rozrodczych lub podczas pierwszych podziałów komórki powstałej w wyniku zapłodnienia. Szacuje się, że z ZT rodzi się 1 na 2000–2500 dziewczynek, co w przypadku Polski oznacza około 10 tysięcy dziewcząt i kobiet żyjących z tą wadą genetyczną. Dane te są przybliżone, w Polsce nie ma bowiem żadnych ogólnopolskich rejestrów osób z ZT. […]

Zespół Turnera jest jednostką medyczną, opisaną w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych pod numerem Q96 (ICD-10 2009). Zwykle, w uproszczeniu, włączany jest do zbioru „chorób genetycznych”, zbioru pojemnego, o nieprecyzyjnie wyznaczonych granicach. Jednak definiowanie ZT jako choroby bywa problematyczne. Wiąże się to z nieostrym podziałem na „zdrowie” i „chorobę”, z wielością definicji obu tych pojęć i ich uwarunkowaniem kulturowym. […]

Współcześnie mówi się, że takich jednostek, jak ZT, nie należy nazywać chorobami. Są to raczej zespoły objawów, mogące powodować pewne konsekwencje zdrowotne i ewentualnie prowadzić do różnych chorób. Nie wszystkie cechy zespołu są chorobami, część wiąże się na przykład z charakterystycznym wyglądem. W rozmowach z pacjentkami czy ich rodzicami także czasem słyszałyśmy, że błędem jest nazywanie ZT chorobą, albowiem dziewczynki i kobiety z zespołem wcale nie muszą czuć się chore, poza tym, jak przekonywano, zespołu jako takiego się nie leczy. Niemniej, posługujemy się czasem sformułowaniem „choroba”, by uprościć przekaz, ale też ze względu na uznanie szerokiej, chociażby zgodnej z WHO, definicji choroby, pozostając w zgodzie z modelem raczej społecznym niż biomedycznym i traktując zdrowie i chorobę jako pewne continuum, a nie binarną opozycję. […]

Zespół Turnera to jednak nie tylko jednostka medyczna, która ma swoje konsekwencje dla ciał pacjentek. To także wielowymiarowy fakt kulturowy, który zjawia się w konkretnym kontekście historycznym, społecznym i geograficznym. Który lokuje się w ciałach uwikłanych w społeczne koncepcje dotyczące między innymi płci, ciała, biologii, sposobów poruszania się i ekspresji. Jest fenomenem w takim samym stopniu biologicznym, co kulturowym. Choć punktem wyjścia były dla nas konstruktywistyczne teorie kładące nacisk na społeczny wymiar chorowania i cielesności, dziś bardziej skłonne jesteśmy postrzegać ZT zgodnie z paradygmatem nowych studiów nad materialnością, które akcentują udział rzeczy w społecznej konstrukcji świata. Łączą się one ściśle z refleksją postkonstruktywistyczną i posthumanistyczną, głoszącą potrzebę zwrócenia się ku rzeczom, w tym ciałom ludzkim i jego częściom, substancjom jako ważnym aktorom i odejścia od językocentrycznych sposobów oglądu rzeczywistości. Jednocześnie badacze i badaczki tego nurtu odżegnują się od prób naiwnego powrotu do deterministycznych koncepcji istnienia. W tym kontekście ZT to wielowymiarowe doświadczanie ciała i języka, działania hormonów i spojrzeń innych ludzi, to wynik chromosomalnego i społecznego zamieszania.

Magdalena Radkowska-Walkowicz, Maria Reimann

Zespół Turnera. Głosy i doświadczenia Książka dla dzieci, t.2

O zespole Turnera można powiedzieć na pewno, że występuje tylko u kobiet i że przydarza się rzadko, rodzi się z nim w przybliżeniu jedna na dwa i pół tysiąca dziewczynek. Bardzo często te dziewczynki nie rosną tak szybko, jak ich koleżanki, dlatego muszą codziennie dostawać zastrzyki z hormonem wzrostu. Wiele z nich, kiedy staje się nastolatkami, nie dojrzewa też tak jak inne dziewczynki (bez odpowiednich leków nie dostają na przykład miesiączki, później też zmienia się ich ciało w ciało kobiet — wolniej rosną im piersi) i musi dostawać specjalne leki hormonalne.

Ta książka jest o dziewczynkach i kobietach z zespołem Turnera. Na początku powinnyśmy więc wyjaśnić, czym jest zespół Turnera, ale to już nie jest takie proste. Można napisać, „zespół Turnera jest chorobą genetyczną”, jednak lekarze i niektóre osoby z zespołem Turnera wcale nie uważają, że to choroba. Lekarze mówią, że nie wszystko, co wynika z zespołu Turnera, to choroba, a niektóre kobiety mówią, że wcale nie czują się chore. […]

Ta książka jest też o kulturze. Jesteśmy antropolożkami, zajmujemy się badaniem tego, jak kultura wpływa na to, jak żyją, czują się i myślą ludzie. Nasza praca polega na rozmawianiu z ludźmi i pisaniu o tym, co nam opowiedzieli. Zastanawiamy się, w jakim stopniu to, w jakiej kulturze żyjemy, wpływa na to, jacy jesteśmy. Ale też w jaki sposób to, jacy jesteśmy, kształtuje kulturę. Kultury nie widać, dlatego zwykle wydaje się nam, że jest tak jak musi albo powinno być, i dopiero kiedy zobaczymy, że gdzieś jest zupełnie inaczej, zaczynamy ją widzieć. Można to próbować wytłumaczyć na przykładach. W różnych kulturach ludzie zupełnie inaczej się ubierają: to, co dla nas byłoby nie do pomyślenia — na przykład, że kobiety i mężczyźni chodzą nadzy od pasa w górę — gdzie indziej może być rzeczą zupełnie zwyczajną. Można pomyśleć o całej kulturze, jak o takim ubraniu: to, co w jednym miejscu jest zwyczajne, w innym jest nieodpowiednie, śmieszne, dziwne albo wręcz złe. Ludzie mogą zmieniać kulturę i wtedy to, co kiedyś było normalne, staje się nie do pomyślenia. […]

W różnych kulturach różnie traktuje się ludzi, którzy są z jakiegoś powodu inni niż większość, na przykład wyznają inną religię, mają inny kolor skóry, inaczej wyglądają, inaczej się zachowują, są na coś chorzy. Takie grupy nazywamy „mniejszościami”, a to, w jaki sposób w danej kulturze traktuje się mniejszości, wydaje się nam bardzo ważne. W naszej książce zajmujemy się tym, jak kobietom z zespołem Turnera, o których można powiedzieć, że stanowią jakąś mniejszość, żyje się w naszej kulturze, czyli w Polsce na początku XXI wieku.